Den där soffan..
Jag är så otroligt less på att ligga hemma i soffan och titta tv dag ut och dag in. Det känns som att hjärnan går på högvarv hela tiden känns som gröt hela hjärnan. Jag tänker bara hur länge till ska man orka? Innan man helt går in i väggen och blir alldeles galen.
Just nu är det som att kroppen går på sparlåga och jag har helt tappat orken för att kämpa. Jag måste bara få göra nått roligt nåndag typ skratta, vara med vänner. Drömmen hade ju varit och få gå på festival och bara ha kul en hel helg vilken lycka!! Jag vet att jag kommer få tillbaka kämparglöden. Bara man får tänka på nått annat än sjukdom,sorg för några timmar.
6 månader.
I lördags var det 6 månader sen pappa lämnade oss..Tänk att det är 6 månaders sen jag hörde hans röst. Det är en väldigt lång tid...han dyker upp i mina drömmar ibland han är alltid så glad när jag ser han, och han pratar och allt är som vanligt i drömmarna. Sen vaknar man och inser att allt är bara är en dröm och det gör lika ont i hjärtat varje gång.
Jag gick till graven i lördags det är med blandade känslor jag går dit. På ett sätt är det skönt för där kan jag verkligen gråta och prata med han, men jag vet i bakhuvudet att det är stora påfrestningar för hjärtat.
Sorgen är jobbig och det tar tid och det gör ont jävligt ont i hjärtat.
Irriterad!
Känner mig arg och besviken på allt idag. Sjukvården,människor som hugger en i ryggen,papper, telefonen. Allt känns bara piss och jag har bara lust att boka en enkelbiljett här ifrån, släng telefon i älven och bara peka fuck you och hoppa på planet och åka så långt som möjligt bort härifrån.
Men så enkelt ska det ju inte vara. Jag är bara så less på att alltid vara den där snälla duktiga Jenny som alltid ska vara så förstående och tänka på alla andra hela tiden. Jag kräks åt det.
Jag vill bara få lite lugn och ro och få tänka på mig själv. Få andas, ha avslagen telefon, få göra saker som man kan skratta från hjärtat det vill jag göra.!!!
Jag har iallafall fått vara frisk 1 vecka, kunnat gå promenader, fått sova lite bättre det är iallafall guldvärt! :)
Funderar.
Mina sömnrutiner är lite som huller och buller nuförtiden. Vissa veckor sover jag bra och vissa veckor kan jag knappt sova, som nu inatt. Oftast är det ju så att alla tankar och funderingar kommer upp i skallen när man ska sova, och med tanke på allt som har hänt dom senaste månaderna är det inte så konstigt.
Jag längtar tills jag kan få känna riktig glädje
igen, kunna skratta, sova ordentligt. Men allt tar tid och jag försöker finna mig i det och göra det bästa av situationen. Om ungefär 1 vecka fyller jag år och det är med en stor klump i magen, jag ser inte framemot det alls (och jag har älskat födelsedagar förut). Det blir så tydligt och verkligt då.
igen, kunna skratta, sova ordentligt. Men allt tar tid och jag försöker finna mig i det och göra det bästa av situationen. Om ungefär 1 vecka fyller jag år och det är med en stor klump i magen, jag ser inte framemot det alls (och jag har älskat födelsedagar förut). Det blir så tydligt och verkligt då.
Den sorg och smärta jag har i mitt hjärta är så jobbig och det går inte en dag eller timme utan att jag tänker på pappa. Jag kämpar vareviga dag mot sorgen, min sjukdom. Det känns som att man hela tiden måste kämpa för att hålla sig över vattenytan.
Förbannad.
Jag är så less på den svenska sjukvården så det står mig upp i halsen! Visst Sverige är så bra som har nästan gratis vård,det enda man betalar är 300 kr för ett besök på akuten och sen tror jag det är 100 kr per natt om man ligger inne. Då får man vård,mat,mediciner och allt det där. Så långt är det bra. I januari var jag på kontroll i sunderbyn och då kom det tal på om operation i London och det skulle ske ganska så omgående då jag har stora problem med mina hjärtrusningar. En vecka senare ringer min läkaren och säger att inom 3 månader blir det operation, jag är hög prioriterad. Jag blir såklart jätte glad och börjar se ljuset i tunneln. Månaderna går och jag hör inget från varken Lund,sunderbyn då det är dom som har hand om det här. I mars får jag ett brev från London där dom skriver att jag är hög prioriterad, hoppet stiger igen. I april blir jag sämre och åker in och ut flera gånger i veckan. Tisdag den 15 april avlider min mormor jag åker in med hjärtrusningar, är bra 1 dag sen åker jag in torsdag 17 april med hjärtrusningar då blir jag inlagd och får ligga över natten med hjärtrusningar då det är ny underläkare plus överläkare då dom är lite nervösa. Fredag 18 april bestämmer dom sig för att elkonvertera mig, när jag vaknar upp och känner mig piggare får jag dödsbesked min pappa har kommit in och har avlidit. Allt blir nattsvart och London finns bara i bakhuvudet jag försöker bara kämpa mig igenom dagarna och fokusera på begravningen då jag verkligen vill vara frisk. Sen dess har jag nästan i principt åkt in och ut varje vecka med hjärtrusningar och Gällivare säger att dom skickar alla papper till Lund, men jag hör inget. Det enda jag får veta det är att betalningen har gått igenom. Förra veckan var jag på kontroll i sunderbyn och läkaren där tycker det är så konstigt att jag inte har hört nått från varken Lund eller London. Hon tar tag i det här på engång då hjärtat inte mår bra att det rusar så här ofta. Jag får då veta sen att London och Lund har tjafsat om betalningen för mig, men den har redan varit klar i mars. Så jag har gått med det här i 5 månader i onödan för att läkarna har bristande kommunikation. Det är så skrämmande och sånt här får inte förekomma, hela mitt liv vilar i deras händer och dom har bara dribblat över till varandra. Jag har själv inte haft ork att ta tag i det här då det har varit så mycket annat. All respekt för sjukvården är borta och jag känner mig så ledsen och arg. För att vara sjuk måste man orka vara frisk för att kunna slåss om sin rätt. Dagens Sverige 2014..
Ängel❤️
Dom 3 senaste månaderna har varit dom värsta i mitt liv. Jag har förlorat min älskade pappa. Långfredagen var den värsta dagen i mitt liv. Jag var påväg hem från lasarettet när överläkarn kom in och gav mig dödsbesked. Sen den dagen är allt förändrat och en del av mig dog.
Allt har varit svart och jag kommer knappt ihåg maj,april och juni. Livet är verkligen så orättvist. Pappa var verkligen inte klar med sitt liv här på jorden, han hade så mycket kvar att ge. Jag tänker mycket på mina småsyskon som kommer att växa upp utan sin pappa. Det går inte en dag eller timme utan att jag tänker på pappa. Nånstans inom mig så hoppas jag att han kommer hem igen.
Livet kan verkligen förändras på bara en timme och man ska verkligen ta tillvara på livet. Säg till folk om du älskar dom,var med dom du tycker om, gör det du tycker om!
Jag försöker kämpa tillbaka till livet. Jag kämpar för min sjukdom varje dag. Jag kämpar för min&pappas skull!
Det är tufft det kan jag sägà och det är svårt att att hitta en mening med livet. Men jag vet att pappa inte skulle vilja att jag ger upp utan att jag fortsätter och kämpar&krigar för att få en sån bra läkarhjälp som jag behöver.
Himlen har fått den finaste ängeln. Jag hoppas att du har det bra där du är och att du har fått träffat din pappa nu.
Jag älskar dig pappa❤️
❤️
Jag är stolt över min familj. Vi finns därför varandra, också mycket som mina föräldrar ställer upp för mig när jag är sjuk är helt otroligt. Dom följer alltid med mig när jag måste åka in och sitter med mig där och oftast brukar det bli 4-5 timmar. Dom håller alltid humöret uppe och är stark för min skull. Det kan inte vara lätt för dom att se sin dotter sjuk och dom kan tyvärr inte göra nått utan bara stå och se på, det måste vara hemskt!
Jag har ett så bra stöd från min familj,sambo,vänner. Det kommer jag alltid vara evigt tacksam för ❤️
En liten depp.
Igår var det en riktig depp dag allt kändes bara så hopplöst och jag kände mig bara less å ledsen. Men så fick jag ett chocklad hjärta av killen i kassan på Pressbyrån när jag köpte lite godis och då mådde man genast lite bättre så himla snällt! Sen fick jag prata med min bästa vän/psykolog,terapeut,läkare allt i allo kompis, så då vart kvällen ännu bättre :)
Jag hatar när jag får mina depp perioder det är så jäkla jobbigt, och försöker alltid vända till nått positivt men ibland halkar man ner.
Idag känns det bättre iaf :)
Egoboost!
Idag hade jag "utvecklingssamtal" på jobbet, var lite nervös över hur det skulle gå då jag har väldigt hög frånvaro och inte har kunnat prestera så som jag egentligen vill. Men jag fick sån härlig feedback och fick höra många positiva ord, så jag skuttade nästan ur rummet när det var klart!
Det här kan jag leva länge på!
Pang helg!
Vilken härlig helg jag har haft en riktig topp 10 ihelg! Våren här uppe är helt outständig och jag skulle inte vilja byta bort det mot nått.
Har varit i vårt lilla paradis och jag måste säga att vi har alltid tur med vädret när vi är där. Vi har hunnit köra skoter,pimplat,åkt skidor,grillat,solat,myst,haft besök. Ihelg ställde jag mig på längdskidorna, har inte stått på dom på två år så jag var lite nervös..Men takterna sitter i och tillochmed några skejt tag tog jag high five på den ;)
Nu längtar jag till påsk!
Söndag!
Vilket härligt väder vi har haft det riktigt vår i luften och lite plusgrader. Har varit sjukskriven i en månad och fick må bra hela tiden inget akutbesök eller hjärklappningar så härligt! Önskar att det fick vara så hela tiden, men kanske snart så. Har hunnit fundera en del när jag har varit sjukskriven och det kommer bli stora förändringar för mig om ett tag och det känns väldigt bra, det enda jag bryr mig om nu är att jag får må bra det andra för komma i andra hand!
I torsdags började jag jobba igen och än så länge känns det bra men jag försöker verkligen ta det lugnt och vila när jag behöver det men det är ju som svårt när man är i en sån stressig jobb miljö.
Väntar fortfarande på att London ska höra av sig nu har det gått 3 månader och än så länge har jag bara fått ett brev och där stod det typ ingeting. Jag tänkte typ att nu kommer det datum och flygbiljtter när jag såg brevet men icket.
Nu är det dax att laga lite lunch sen börja bege sig till jobbet.
Sjukskriven.
Håjaja nu är man sjukskriven IGEN!! Jag måste verkligen ha varit en ond häxa i mitt förra liv när det här aldrig tar slut. Sitter och väntar på brevbäraren vareviga dag men inget brev än så länge och inget samtal heller.
Tillochmed dom på akuten suckar åt att det ska ta så lång tid. Min familj känner sig hjälplösa och oroliga och det förstår jag. Allt känns bra rent åt helvete just nu. Det känns som att jag bara förlorar fler och fler år av mitt liv till att ligga på aktuten eller bara traska runt hemma..! Jag vill ju kunna göra normala saker som man gör när man är i den här åldern.
Än så länge har jag inte gett upp! Jag tänker kämpa!
Är så glad att jag har min fina pojkvän vid min sida hela tiden. Han stöttar mig hela tiden och får mig alltid så glad fast jag kan vara ledsen ibland ❤️
OS 2014.
Idag är det sista dagen det är os, sen får man vänta hela 4 år innan det är dax igen. Det har bjudits på tårar,glädje,skrik,nervositet :) Jag lever ju som sagt väldigt in i sporten när jag tittar och blir helt manisk men det är så jävla kul och se på och det är ju framförallt längdåkningen jag tittar och syftar på. ;)
Nu är det hockeymatchen kvar och jag hoppas ju som sagt på guld ;)
Men vad ska man göra nu av sin fritid?!?
Alla ❤️-ans dag.
Idag/igår var det alla hjärtans dag. Vi brukar inte fira alla hjärtans dag då jag tycker det är mer en dag för alla hjärtebarn än kärlekensdag men det är säkert för att jag är lärd så sen jag var liten. Jag kommer ihåg att vi alltid brukade träffa andra hjärtsjuka barn och sitta och fika hjärtebakelse tillsammans. Igår fikade jag hjärtebakelse med min fina farmor.
Jag fick även en hälsning natten till igår på radion av Tobias och det var så fint. :)
Såklart har vi kollat skidor också! Jag följer vartenda lopp och jag läser varje artikel om skidor det är så kul och spännande!! Igår var jag tvungen och fråga Tobias om han hade gett min hjärtmedicin när Olsson och Södergren hade gått i mål haha!
Besked.
Herregud förra veckan var kaos kaos hela veckan, men väldigt effektiv också. Vi har ju äntligen fått en ny lägenhet som jag har väntat på det här, nu behöver jag aldrig mer se dom där äckligt fula tapeterna...Som jag har stört mig på vareviga dag haha!
Jag har även hunnit vara till sunderbyn där det var läkarundersökning, fick göra ultraljud på hjärtat och allt såg bra ut och det är det viktigaste.
Har även fått besked om att det blir operation i London. Och jag vet inte hur jag ska tolka det om jag ska vara ärlig, visst det är verkligen glädjande besked att nånting händer för så här går det ju inte och ha det åka in och ut på akuten varje vecka nej tack. Men samtidigt är man ju rädd, London? Operation utomlands? Sånt läser man ju bara om i tidningarna, att barn får åka utomlands och den bästa vården. Och nu är man där själv..Jag har inte vågat gå in på Google och läsa det känns för jobbigt. Men jag ska kämpa! Jag har sånt fint stöd runtom mig, mina föräldrar, syskon, pojkvän, vänner, Fammo och släkt. Så länge man har dom så ska jag klara av det här.
2014.
Det var det här året som skulle bli mitt. Jag skulle vara starkare, må bättre, kunna satsa på mig själv och våga följa min dröm. Tyvärr så har ju inte jag turen på min sida.
Allt känns bara så hopplöst och jag önskar så himla mycket att dom kommer på en lösning och väldigt snart, för det här börjar bli frustrerad. Min enda önskan är bara att dom får bort hjärtklappningarna och man kan börja LEVA!
MEN man får ju vara glad att jag mår mycket bättre än förra året i alla fall då kunde jag knappt ta mig ur sängen, så ett steg i rätt riktning är det.
Jag brukar ju inte ge nyårslöften men iår har jag gjort det. Och det är att jag ska göra roliga saker minst 3 gånger i veckan, vadsomhelst bara det är kul helst ska man skratta så mycket att man håller på pissa på sig :) Jag tänker inte hamna i det här ekorrhjulet sova,äta,jobba.sova,äta nä usch livet är till för att man ska göra roliga saker och då tror jag att man mår bättre som människa.
Så fast att jag mår som jag gör ibland så ska jag göra det bästa av situationen och göra saker, jag tror jag mår bättre av det i längden.
Jag ska ändå försöka göra det här året till det bästa. Sen håller jag tummarna att jag väldigt snart får ett glädjande telefonsamtal angående operation!
Jag klarade det.
Jag fixade årets jobbiga vecka på jobbet! Jag har jobbat på Coop i 4 år men jag har alltid varit sjuk eller varit halvt sjukskriven men äntligen skulle jag få jobba, och jag hade förberett mig att det skulle vara blod,svett O tårar men det gick ju riktigt bra det här ;) Julen är ju som sagt väldigt kaosartat inom handel.
Nu är det bara en dag före doppardan och förengångskull är alla julklappar klara, hälften är inslagna tillochmed.
Och nu håller vi tummarna att hjärtat får vara friskt på julafton! Det är min största rädsla just nu..
Julen knäcker en..
Ja så är vi alltså inne nu i slutskedet bara dagar innan jul och jag känner hur stressen äter upp mig in från och ut...Den här julen suck suck!! Det är stress överallt hemma, jobbet och det snurrar i skallen.
Nästa lördag då kan jag äntligen andas ut..:)
Glasögon orm :P
Äntligen har jag fått glasögon och det var inte en dag försent, det är som att en helt ny värld har öppnat sig. Är dock lite ovan så här i början och känner mig som en fröken men äsch det bjuder jag på. Viktigaste är ju att jag ser och kanske slipper trötthet och huvudvärk nu.
Idag är det fredag och jag jobbar 4 ynka timmar sen har jag helg jippie! Imorgon ska vi åka till stugan och vara där en natt mysa och bara vara :)